Éthique de la recherche

Pour les besoins du présent document, il est entendu que le masculin comprend le féminin et qu’il est utilisé dans le seul but d’éviter d’alourdir le texte.

1. 1. Pourquoi un mémo sur l’éthique de la recherche ?

L’éthique de la recherche et les règles s’y rapportant jouent un rôle nécessaire et important dans le travail des politologues canadiens. Le présent mémo a pour but de vous fournir, à vous qui êtes membres de l’ACSP, un aperçu de l’examen dont font actuellement l’objet les règles au sujet de l’éthique de la recherche au Canada, d’exprimer quelques préoccupations qu’elles peuvent susciter du point de vue de la science politique et de vous inviter à nous faire part de vos commentaires au sujet de ces préoccupations.

Ce mémo s’inscrit dans le contexte d’une récente série d’examens de l’éthique de la recherche qui auront probablement un impact important sur la manière dont les politologues mèneront des recherches avec des êtres humains. Deux processus présentent un intérêt tout particulier : une étude de la place de la recherche qualitative dans l’Énoncé de politique des trois Conseils (EPTC) sur l’éthique de la recherche avec des êtres humains et les propositions du Forum des promoteurs de la protection des participants humains aux recherches au Canada. Dans le texte qui suit, nous vous présentons un aperçu de chacun de ces processus et examinons les inquiétudes qu’ils peuvent susciter du point de vue des politologues.

2. La recherche qualitative et l’EPTC

2.1 L’examen présentement en cours

Un grand nombre de professeurs et d’étudiants canadiens en science politique ont une expérience directe de l’EPTC, car c’est la politique qui régit toutes les recherches avec des êtres humains qui sont subventionnées dans les universités canadiennes. L’EPTC fournit au Comité d’éthique de la recherche (CÉR) de chaque université ou collège les critères de base pour évaluer l’éthique des projets de recherche proposés, qui seraient menés, par exemple, par des étudiants diplômés ou par des professeurs bénéficiant d’une subvention du CRSH. Une question a suscité de longs débats : est-ce que l’EPTC, en tant que document élaboré par les trois conseils de recherche et donc portant dans une large mesure sur les dimensions éthiques de la recherche biomédicale, est dans les faits bien adapté aux exigences particulières des recherches en sciences humaines ? Ce sont ces débats qui ont entraîné un examen de la manière dont est traitée la recherche qualitative dans l’EPTC. Cette analyse a été effectuée par le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER), qui a produit un rapport intitulé « Pour que tous puissent s’exprimer » : http://pre.ethics.gc.ca/francais/workgroups/sshwc/reporttopre.cfm. Le document le plus récent produit par ce comité, document qui a servi de base pour les consultations menées le printemps dernier, s’intitulait « La recherche qualitative dans le contexte de l’EPTC » : http://www.pre.ethics.gc.ca/francais/pdf/QRSConsultation%20Content %20fre%20FINAL%20Jan%2030.pdf.

2.2 Préoccupations des politologues au sujet de l’EPTC

L’EPTC semble offrir une certaine souplesse en vue de la prise en compte de la recherche qualitative dans les sciences humaines. Il prévoit, par exemple, que la notion d’inconvénient soit interprétée avec souplesse de manière à tenir compte du contexte et de la nature de la recherche. La notion de risque minimal est également interprétée d’une manière très vaste pour que des projets de recherche critique en sciences humaines pouvant avoir « un impact négatif sur des personnalités publiques » ou « remettre en question des courants de pensée officiels » ne soient pas interdits par des comités d’éthique de la recherche. Mais en dépit de cette apparente souplesse, l’EPTC et sa mise en application par des comités d’éthique de la recherche suscitent de sérieuses inquiétudes chez des spécialistes des sciences humaines. Quatre aspects peuvent effectivement être une source de préoccupation pour la recherche avec des êtres humains en science politique :

i. La définition du risque. La vague définition des notions d’inconvénient et de risque peut aller à l’encontre de la recherche qualitative dans la mesure où, en l’absence de définitions claires, les chercheurs doivent imaginer quel inconvénient il pourrait y avoir et penser au pire des scénarios en termes de risque engendré par la recherche, même si ces scénarios catastrophes sont très peu probables. Une telle façon de penser risque de dissuader les chercheurs (y compris les étudiants diplômés) à ajouter des entrevues dans leurs projets.

ii. ii. Anonymat. Le principe du respect de la vie privée et de la confidentialité est peut-être le défi le plus grand pour les chercheurs en science politique. Le droit au respect de la vie privée et à la confidentialité vise à protéger les personnes faisant l’objet de la recherche alors que parallèlement le besoin d’effectuer des recherches sur des questions sociales peut nécessiter l’accès à des renseignements personnels. Selon l’énoncé des trois Conseils, les comités d’éthique de la recherche (CÉR) ont pour rôle d’équilibrer la nécessité de la recherche avec le respect de la vie privée des sujets. Cela se conçoit lorsque des chercheurs étudient des personnes qui sont vulnérables et qui ont besoin d’être protégées. En science politique, il arrive souvent qu’on fasse des entrevues avec des leaders et des personnalités publiques. L’exigence de l’anonymat dans de tels cas risque de nuire à la recherche dans la mesure où la divulgation de renseignements personnels sur ces sujets peut être l’un des aspects importants des résultats de la recherche.

iii. Asymétrie de pouvoir. Les modèles biomédicaux supposent que les sujets de la recherche sont vulnérables et que les règles d’éthique devraient les protéger contre des inconvénients causés par le chercheur. En science politique, il arrive que le sujet de la recherche soit plus puissant que le chercheur et que la publication des résultats de la recherche, que le sujet peut considérer comme dommageables, mais qui portent sur des facettes dont il est responsable, puisse être appropriée sur le plan éthique. Il faut se demander si le libellé de l’EPTC sur cette question est adéquat pour prévenir des problèmes pour les politologues au niveau des comités d’éthique de la recherche.

iv. Moins de souplesse. Ce dernier point réfère à un défi de taille pour les politologues. La souplesse du système permet aux CÉR de prendre en considération une série de facteurs qui requièrent des exceptions aux règles. Or, cette même souplesse amène souvent les CÉR à chercher des règles plus sévères et plus systématiques afin d’éviter des incohérences dans leurs décisions. Dans ce cas, les règles sévères de la recherche biomédicale pourraient devenir la norme. Il y a un risque que l’Énoncé de politique des trois Conseils évolue vers une normalisation et que des directives très précises remplacent le système vague et souple qui existe actuellement.

Les propositions de révision de l’EPTC énoncées dans le document de consultation (lien fourni plus bas) devraient bien apaiser un grand nombre de ces inquiétudes. Combien de ces changements proposés seront effectivement implantés et comment ils le seront, voilà des questions qui restent à clarifier. Il y a déjà eu des consultations sur l’examen de l’EPTC eu égard à la recherche qualitative. On nous a dit toutefois qu’il y aura probablement une autre série de consultations au cours de cet hiver ou au début du printemps.

En terminant, il vaut la peine de noter que, même si bien des politologues effectuent des recherches qualitatives du genre décrit dans l’examen du GER, certains mènent aussi d’autres types de recherche avec des êtres humains, notamment des recherches basées sur des sondages. Ces chercheurs ont exprimé, au sujet de l’EPTC, diverses préoccupations dont l’examen actuel ne tient pas compte, notamment les inquiétudes des CÉR au sujet de l’utilisation du téléphone, leurs préférences pour un consentement par écrit et leur malaise quant à la conservation des données, alors que cela demeure essentiel pour une analyse à long terme des tendances historiques. Pour une analyse plus détaillée de ces questions, veuillez consulter le site Web de l’ACSP sur l’éthique de la recherche [http://cpsa-acsp.ca/template_f.cfm?folder=about&page_name=ethics_main_f.htm].

3. Le Forum des promoteurs

3.1 Le processus présentement en cours

Le Forum des promoteurs est un groupe d’organismes qui s’intéressent à la recherche avec des participants humains. Il compte parmi ses membres Santé Canada, la Fédération canadienne des sciences humaines et les compagnies de recherche pharmaceutique du Canada. Ce groupe propose un vaste éventail de changements à apporter au système de gouvernance de l’éthique de la recherche ; il recommande essentiellement un seul système national de surveillance des recherches avec des participants humains. Le rapport principal à lire dans ce cas-ci est « Aller de l’avant » : http://www.hrppc-pphrc.ca/francais/ allerdelavant.pdf .

3.2 Sujets d’inquiétude potentiels pour la science politique

Le Forum des promoteurs propose d’intégrer (et finalement de remplacer) le processus EPTC actuel par une structure unique de réglementation nationale qui couvrirait toutes les recherches avec des êtres humains, qu’elles soient subventionnées ou non, menées dans une université ou ailleurs, peu importe la discipline. Le Conseil canadien de la protection des participants humains aux recherches (CCPPHR), dont on propose la création, se verrait conférer les fonctions d’agrément, d’élaboration de politiques et d’éducation. L’idée n’est pas de remplacer les CÉR, mais d’ajouter un autre niveau de supervision en créant un mécanisme qui verrait à leur agrément.

Cette recommandation suscite trois principales inquiétudes chez les politologues :

i. Voix au chapitre : Étant donné les multiples inquiétudes que suscite déjà la faible voix au chapitre des spécialistes des sciences humaines dans le processus EPTC – qui inclut les trois organismes subventionnaires –, il est peu probable qu’une agence régie par un nombre plus grand d’organisations donnera aux politologues une voix au chapitre tant soit peu significative pour ce qui est des politiques régissant l’éthique de la recherche. Comme dix des quinze organisations impliquées représentent la recherche médicale et que deux seulement représentent la recherche en sciences humaines, on ne saurait guère douter que les enjeux dominants orientant les politiques et les procédures d’agrément seront de nature biomédicale.

ii. Une approche uniformisée : Bien que le rapport du Forum des promoteurs reconnaisse les préoccupations exprimées par les spécialistes des sciences humaines au sujet de la spécificité de leur recherche, il montre clairement que les membres du Forum cherchent à développer une approche unique pour toutes les disciplines en soutenant que « bien qu’il soit raisonnable de faire valoir que le degré d’examen appliqué à la recherche devrait varier selon le niveau de risque, il n’est pas raisonnable de faire valoir qu’il devrait varier selon le type ou la discipline » (p. 45). Une telle approche semble aller à l’encontre de l’examen qualitatif de l’EPTC mentionnée précédemment et chercher à appliquer une seule et même formule pour la recherche au Canada.

iii. Plus de bureaucratie : Étant donné que la proposition n’est pas de remplacer les processus d’examen de l’éthique de la recherche qui existent actuellement, mais plutôt d’ajouter un autre niveau de bureaucratie, il est probable que cela va représenter des demandes administratives additionnelles pour des chercheurs déjà surchargés. On peut aussi se demander si le budget annuel proposé, soit de 9 à 10 millions de dollars, est la meilleure façon de dépenser des dollars destinés à la recherche.

iv. Relation avec l’examen actuel du GER : Le lien entre l’examen actuel de l’EPTC entrepris par le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER) discuté précédemment et les recommandations contenues dans le rapport Aller de l’avant du Forum des promoteurs est loin d’être évident. Il semble très clair que les deux processus évoluent dans des directions opposées, le GER tenant compte des exigences particulières de la recherche en sciences humaines et le Forum des promoteurs et le comité d’experts cherchant à standardiser l’éthique de la recherche. Cela risque de couper court à une bonne partie des efforts intensifs déployés tout au cours de l’année et de ramener l’évaluation de l’éthique de la recherche dans les sciences humaines en arrière plutôt que de lui permettre d’«aller de l’avant », comme le promet le rapport.

Nous avons acheminé nos premiers commentaires sur le rapport Aller de l’avant aux autorités intéressées. La période de consultation officielle au sujet de ce rapport est terminée, mais étant donné l’importance des changements proposés, nous espérons que le débat sur le sujet va se poursuivre.

4. Ce que les membres de l’ACSP peuvent faire

Si ces questions vous intéressent, vous pouvez vous impliquer de plusieurs façons

• Visitez le site Web de l’ACSP sur l’éthique [http://cpsa-acsp.ca/template_f.cfm?folder=about&page_name=ethics_ main_f.htm] pour en savoir plus. Nous avons créé un nouveau site consacré exclusivement à la question de l’éthique de la recherche ; il comprend des liens menant à tous les principaux rapports et documents officiels et à des recherches sur le sujet ainsi qu’un bref historique du travail de l’ACSP sur l’éthique de la recherche.

• Participez directement aux consultations reliées à ces deux examens (nous nous ferons un devoir de vous tenir au courant de tout nouveau processus de consultation).

• Lisez les documents pertinents (voir les liens fournis plus haut) et faites-nous part de vos commentaires sur les préoccupations que nous avons exprimées dans ce mémo (cpsa-acsp@cpsa-acsp.ca) d’ici le 14 mars 2008.

• Sensibilisez votre propre comité d’éthique de la recherche à ces questions.

5. Ce que nous allons faire

À la lumière de vos réactions à ce mémo, nous avons l’intention de faire connaître les préoccupations des membres de l’ACSP aux organisations intéressées à mesure que les directives sur l’éthique de la recherche continuent d’évoluer au Canada.

Préparé par le comité de travail de l’ACSP sur l’éthique de la recherche (Jacqueline Best, présidente, Tony Porter, Hélène Pellerin, Claire Turenne-Sjolander) et approuvé par le conseil d’administration de l’ACSP le 1er décembre 2007.

Forum des promoteurs :
http://www.hrppc-pphrc.ca/francais/forum.html

Comité de travail spécial de l’éthique de la recherche en sciences humaines (CTSH) :
http://pre.ethics.gc.ca/francais/workgroups/sshwc.cfm

Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER) :
http://pre.ethics.gc.ca/francais/aboutus/aboutus.cfm

Énoncé de politique des trois Conseils :
http://pre.ethics.gc.ca/francais/policystatement/policystatement.cfm

Conseil national d’éthique en recherche chez l’humain
http://www.ncehr-cnerh.org/english/home.php

Association canadienne des comités d’éthique de la recherche
http://www.careb-accer.ca/

Projet de recherche sur l’éthique de la Fédération canadienne des sciences humaines :
http://www.fedcan.ca/francais/projects/research/

L’Economics and Social Research Council du R-.U. a récemment révisé son régime relatif à l’éthique de la recherche :
http://www.esrcsocietytoday.ac.uk/ESRCInfoCentre/opportunities/research_ethics_framework/

Le Secretary’s Advisory Committee on Human Research Protections (SACHRP) de l’US Office for Human Research Protections (OHRP) [l’agence du Department of Health and Human Services américain responsable de l’éthique de la recherche]
http://www.hhs.gov/ohrp/sachrp/

Le point de l’American Political Science Association sur la situation aux É-U.
http://www.apsanet.org/content_9347.cfm

Human Research Ethics Committees (Australie)
http://www.nhmrc.gov.au/ethics/human/hrecs/index.htm

Page Web de Ted Palys, membre du Comité de travail spécial de l’éthique de la recherche en sciences humaines (CTSH) :
http://www.sfu.ca/~palys/articles.htm

La recherche par sondage est un volet très important de la recherche en science politique. Il y a eu une Étude sur l’élection canadienne soutenue par des universitaires et principalement financée par le CRSH à chaque élection depuis 1965. Des travaux de moindre envergure sont fréquemment effectués dans le contexte des élections provinciales. La recherche par sondage est également importante dans le contexte de la citoyenneté multiculturelle ; citons par exemple l’Étude sur l’égalité, la sécurité et la communauté financée dans le cadre du Programme des grands travaux de recherche concertée (GTRC). La recherche par sondage revêt en outre une importance grandissante pour la recherche sur les politiques, surtout pour l’analyse systématique du discours et des processus d’élaboration.

1. Contact: Presque toutes les recherches par sondage depuis le milieu des années 1980 se font par téléphone bien que le Web gagne du terrain à cet égard. Les sondages téléphoniques au hasard créent inévitablement une intrusion dans les foyers, ce qui pourrait déplaire à certains comités d’éthique de la recherche. Il est parfois suggéré d’envoyer au préalable une lettre d’avertissement aux répondants, mais cette façon de faire augmente le coût de la recherche et affecte l’échantillon.

2. Consentement: Le modèle biomédical tend à requérir un consentement écrit en bonne et due forme. C’est impossible dans le contexte d’une enquête téléphonique. Il est raisonnable de demander le texte de « l’entrée en matière » de l’entrevue (l’élément le plus important qui comprend une indication claire de l’identité du commanditaire) et les textes des réponses aux questions raisonnables (par ex., qui finance la recherche ou combien de temps durera l’entrevue). L’important à retenir pour les enquêtes téléphoniques, c’est qu’il est très difficile de forcer quelqu’un à répondre aux questions. Les répondants potentiels n’hésitent d’ailleurs pas à refuser, comme l’attestent les taux de refus. La situation est bien moins coercitive que dans le cas, par exemple, d’un bassin de sujets dans un département de psychologie ou une entrevue face à face à domicile.

3. Contenu: Les questions relatives au contenu devraient, pour une large part, être couvertes par des énoncés de consentement bien conçus. Les répondants ne devraient pas être piégés d’une manière sournoise. Les intérêts clés de la recherche dictent habituellement que l’on introduise avec doigté des questions potentiellement délicates. Ici encore, les répondants n’hésitent pas à refuser de participer à l’entrevue, voire même à y mettre fin abruptement. Les comités d’éthique de la recherche ne devraient pas se voir comme des censeurs. Le consentement est l’objet essentiel sur lequel ils doivent se pencher.

4. Confidentialité: C’est là un aspect qui peut s’avérer fort important. La firme ou l’institution qui effectue le sondage colligera des renseignements, dont le numéro de téléphone et, d’ordinaire, le prénom du répondant, qui doivent demeurer strictement confidentiels. Il faut aussi protéger tous les indicateurs démographiques et de lieu afin de veiller à ce qu’un tiers zélé ne puisse pas produire un vecteur de caractéristiques permettant d’identifier un répondant en particulier. Il peut être nécessaire dans le cadre d’une recherche donnée de recueillir tous ces renseignements. Et il peut s’avérer tout aussi nécessaire de masquer une partie d’entre eux dans une version publique de l’ensemble des données et de mettre les données individuelles brutes derrière un « mur », qu’un analyste secondaire ne pourrait franchir qu’en signant un engagement de confidentialité.

5. Rétention des données : Certains comités d’éthique de la recherche ne comprennent pas bien cette question et demandent comment on empêchera le public d’avoir accès aux données et comment celles-ci seront détruites en bout de ligne. Le CRSH exige exactement le contraire, notamment que les données (une fois l’anonymat assuré, s’il y a lieu) deviennent la propriété de la communauté des chercheurs et ce, dans des délais appropriés. De plus en plus les chercheurs analysent des fichiers fusionnés provenant de diverses sources, car un grand nombre des ensembles de données d’enquête deviennent plus précieux au fil du temps lorsque la répétition des sondages devient possible. Les Études sur l’élection canadienne en sont un excellent exemple.

Dans le rapport Aller de l’avant du 15 août 2007, sous le titre « Autres développements internationaux », il y a une dizaine de lignes consacrées au système en place au Royaume-Uni pour l’éthique de la recherche. Or, le rapport fait seulement mention des dispositions concernant l’éthique de la recherche dans le domaine de la santé et laisse entendre que cela concorde avec l’orientation de la gouvernance de l’éthique de la recherche au Canada telle qu’elle est recommandée dans le rapport Aller de l’avant, avec son système unique pour toutes les disciplines. En fait, le Royaume-Uni a mis sur pied un cadre distinct pour les sciences humaines, à savoir le Research Ethics Framework (REF), qui est administré par l’Economic and Social Research Council (www.esrcsocietytoday.ac.uk/ESRCInfoCentre/opportunities/research_ethics_framework/). Ce cadre est entré en vigueur en 2006 après une vaste consultation. Lorsqu’on songe à des réformes à la gouvernance de l’éthique de la recherche au Canada, il est important d’envisager sérieusement des modèles autres que le modèle américain puisque celui-ci est considéré comme très problématique par de nombreux spécialistes des sciences humaines. Le modèle de l’Economic and Social Research Council du R.-U. serait l’une des avenues possibles.

Il est mentionné clairement dans le REF de l’ESRC que « l’ESRC estime qu’il est important d’avoir un ensemble de normes et de directives pertinentes pour la recherche en sciences humaines plutôt que de recourir à celles qui ont été élaborées principalement pour la recherche clinique. »

Au sujet de la recherche multicentrique, qui est présentée dans le rapport Aller de l’avant comme l’une des raisons de la nécessité de l’agrément, on peut lire dans le REF la remarque suivante : « Pour minimiser la bureaucratie et éviter les doubles emplois inutiles, les universités et les organismes de recherche devraient envisager la possibilité de conclure des ententes en vertu desquelles ils accepteraient les décisions des uns ou des autres après un processus d’examen de l’éthique en bonne et due forme. Chaque institution conserverait la responsabilité de l’examen de l’éthique de la recherche réalisée sous son égide, mais accepterait les décisions prises par le REC de l’institution où est basé le principal chercheur » (REF, p. 17).

Le REF intègre un point de vue disciplinaire utile en exigeant des chercheurs qui font une demande de fonds de tenir compte des questions éthiques dans leur formulaire de demande (REF, p. 2). Il incombe alors aux pairs qui étudient le projet de procéder à un examen de l’analyse éthique du chercheur.

Au sujet des recherches en sciences biomédicales et en sciences humaines conjointes, présentées dans le rapport Aller de l’avant comme une autre raison de la nécessité d’un seul système d’agrément pour toutes les disciplines, le REF indique une façon de faire plus souple :

« Les chercheurs et les organisations qui les emploient devraient éviter les doubles emplois quant à l’examen de l’éthique, surtout lorsqu’il s’agit d’une recherche qui peut relever d’autres cadres éthiques – comme le Research Governance Framework du Health Department. Les chercheurs doivent soumettre leurs projets soit au REC de leur institution, soit à un Research Ethics Committee local ou multicentrique du Health’s Department suivant le cas, mais l’ESRC n’exige pas que les deux organisations soient impliquées… Il en sera ainsi pour la recherche dans une seule discipline ou de nature interdisciplinaire lorsque des spécialistes des sciences biomédicales et des spécialistes des sciences humaines travaillent ensemble. » (REF, p. 4)

Contrairement au rapport Aller de l’avant qui privilégie une centralisation du contrôle en vue de renforcer la surveillance et la conformité, le REF adopte une approche plus souple et fait remarquer que l’ESRC « jaugera les institutions ayant reçu des fonds en vue de vérifier si elles ont bien rempli leur engagement vis-à-vis de l’analyse de l’éthique de la recherche. » (REF, p. 2).

Le REF permet la mise sur pied de comités d’éthique de la recherche à plus d’un niveau dans une université, en plus d’un comité pour toute l’université. Il peut aussi y avoir un comité d’éthique de la recherche au niveau d’une faculté ou d’un département : « Un comité d’éthique pour toute l’université peut formuler des avis sur la stratégie d’ensemble à adopter pour l’analyse de l’éthique et contrôler la performance globale de l’université, plutôt que de se pencher sur des applications particulières. Peu importe où se trouvent ces comités, ils doivent être conformes aux exigences du présent REF, même au niveau des départements si c’est là qu’est prise la décision d’approuver un projet. » (REF, p. 9). Cela permet une plus grande souplesse et un plus grand apport disciplinaire que le système au Canada.

Le REF comprend une liste de contrôle qui identifie certains des dangers inhérents à la recherche en sciences humaines. Si vous répondez par la négative à onze questions, il vous suffit alors de présenter le formulaire à l’autorité compétente. Si vous répondez par l’affirmative à l’une des questions, alors vous devez rédiger un plan éthique et le faire approuver par le Research Ethics Committee. (REF, pp. 33-34).

Bergeron, Michel, « NOTE : L’éthique et la recherche en science sociale : Le suivi des projets de recherche : l’articulation entre une visée éthique et son application », Les Cahiers de Droit 42 (juin 2001), 315.

Bosk, Charles L. et Raymond G. De Vries, « Bureaucracies of Mass Deception: Institutional Review Boards and the Ethics of Ethnographic Research », The Annals of the American Academy of Political and Social Science (septembre 2004), 249.

Chalmers, Don, « Symposium Article: Part 2: Research Ethics: Research Involving Humans: A Time for Change?” Journal of Law, Medicine & Ethics 32 (hiver 2004), 583.

Grayson, J. P. et R. Myles, « How research ethics boards are undermining survey research on Canadian university students », Journal of Academic Ethics 2(4) (2004), 293-314.

Haggerty, K. D., « Ethics Creep: Governing Social Science Research in the Name of Ethics », Qualitative Sociology 27(4) (2004), 391-414.

Hamburger, Philip, « The New Censorship: Institutional Review Boards », The Supreme Court Review (2004), 271.

Hoonaard, W. C. v. d., « Is Research-Ethics Review a Moral Panic? », Canadian Review of Sociology and Anthropology 38(1) (2001), 19-36.

Hoonaard, W. C. v. d., dir., Walking the Tightrope: Ethical Issues for Qualitative Researchers Toronto, University of Toronto Press, 2003.

Jacob, Marie Andrée et Annelise Riles, « The New Bureaucracies of Virtue: Introduction.” PoLAR: Political and Legal Anthropology Review 30:2 (2007), 181-191.

Kerr Robert L., « Unconstitutional Review Board? Considering A First Amendment Challenge to IRB Regulation of Journalistic Research Methods », Communication Law and Policy 11 (été 2006), 393.

Kitchin, H. A. (2003), « The Tri-Council Policy Statement and Research in Cyberspace: Research Ethics, the Internet, and Revising a ‘Living Document’ », Journal of Academic Ethics 1(4) (2003), 397-418.

Lederman, Rena, « Introduction: Anxious borders between work and life in a time of bureaucratic ethics regulation », American Ethnologist, 33(4) (2006), 477-481.

Lederman, Rena (2006), « The perils of working at home: ‘IRB “mission creep’ as context and content for an ethnography of disciplinary knowledges », American Ethnologist, 33(4) (2006), 482-491.

White, Ronald F., « The Common Rule, Social Science, and the Nanny State », Tbe Independent Review, v. XI, n. 4 (printemps 2007), 547-564.

Les articles suivants sont tirés de « SYMPOSIUM: Censorship and Institutional Review Board », numéro spécial de la Northwestern University Law Review, Volume 101 (2007).

Bledsoe, Caroline H., Bruce Sherin, Adam G. Galinsky, Nathalia M. Headley, Carol A. Heimer, Erik Kjeldgaard, James Lindgren, Jon D. Miller, Michael E. Roloff et David H. Uttal, « Regulating Creativity: Research and Survival in the IRB Iron Cage », numéro spécial de la Northwestern University Law Review, Volume 101 (2007), 593.

Burris, Scott et Jen Welsh, « Regulatory Paradox: A Review of Enforcement Letters Issued By the Office For Human Research Protection », numéro spécial de la Northwestern University Law Review, Volume 101 (2007), 643.

Charrow, Robert, « Protection Of Human Subjects: Is Expansive Regulation Counter-Productive? », numéro spécial de la Northwestern University Law Review, Volume 101 (2007), 707.

Epstein, Richard A., « Defanging IRBs: Replacing Coercion with Information », numéro spécial de la Northwestern University Law Review, Volume 101 (2007), 735.

Hamburger, Philip, « Getting Permission », numéro spécial de la Northwestern University Law Review, Volume 101 (2007), 405.

Hyman, David A, « Institutional Review Boards: Is this the Least Worst we can Do? », numéro spécial de la Northwestern University Law Review, Volume 101 (2007), 749.

Lindgren, James, Dennis Murashko et Matthew R. Ford, « Forward: (2007). On Censorship and Institutional Review Boards », numéro spécial de la Northwestern University Law Review, Volume 101 (2007), 399.

Menikoff, Jerry, « Where’s The Law? Uncovering the Truth about IRBs and Censorship », numéro spécial de la Northwestern University Law Review, Volume 101 (2007), 791.

Mueller, John H, « Ignorance is Neither Bliss nor Ethical », numéro spécial de la Northwestern University Law Review, Volume 101 (2007), 809.

Simmerling, Mary, Brian Schwegler, Joan E. Sieber et James Lindgren, « Introducing a new Paradigm for Ethical Research in the Social, Behavioral, and Biomedical Sciences: Part I », numéro spécial de Northwestern University Law Review, Volume 101 (2007), 837.

Weinstein, James, « Institutional Review Boards and the Constitution », numéro spécial de la Northwestern University Law Review, Volume 101 (2007), 493.

Weinstein, James, « The Dimensions Of Constitutional Analysis: A Reply to Professor Hamburger », numéro spécial de la Northwestern University Law Review, Volume 101 (2007), 569.

Zywicki, Todd J., « Institutional Review Boards As Academic Bureaucracies: An Economic and Experiential Analysis », numéro spécial de la Northwestern University Law Review, Volume 101 (2007), 861.

Certaines associations, dont l’American Political Science Association (APSA), disposent d’un code énonçant les règles éthiques que doivent observer leurs membres. Le code d’éthique de l’APSA est d’une grande portée et inclut les règles à suivre quant à l’embauchage, aux relations entre les professeurs et les étudiants diplômés, à la conduite en classe, au harcèlement sexuel et à la publication de recherches, pour ne citer que ces exemples. Aujourd’hui, au Canada, un grand nombre de ces questions éthiques sont régies surtout par les codes provinciaux des droits de la personne ou par les règlements dictés par les universités. L’ensemble plus vaste des questions comprises dans le code de l’APSA sont toutes importantes et l’ACSP pourrait peut-être envisager d’avoir un code d’éthique comme celui de l’APSA dans l’avenir. Pour l’instant, le groupe de travail qui se penche sur les questions relatives à l’éthique de la recherche à la demande du conseil d’administration de l’ACSP et cette section du site Web de l’ACSP sur l’éthique de la recherche se limitent au régime actuel en matière d’éthique de la recherche et à des propositions pour le modifier, et non sur toutes les questions éthiques couvertes par le code de l’APSA. Les liens menant au code de l’APSA et à quelques autres codes sont fournis ci-dessous.

APSA, Guide to Professional Ethics in Political Science:
http://www.apsanet.org/imgtest/ethicsguideweb.pdf

Énoncé de principes de la Société canadienne de sociologie et d’anthropologie
https://www.csa-scs.ca/files/www/csa/documents/codeofethics/2012Ethics.pdf

Society of Professional Journalists
http://www.spj.org/ethics.asp

American Association for Public Opinion Research
http://www.aapor.org/Standards-Ethics/AAPOR-Code-of-Ethics.aspx

Documentation complémentaire :

Reynolds, Paul Davidson et Mark S. Frankel, « Codes of Ethics in the Social Sciences: Two Recent Surveys », Newsletter on Science, Technology, & Human Values, No. 18 (janvier 1977), 15-19. Disponible à travers JSTOR.

Bullock, Merry et Sangeeta Panicker, « Ethics for all: Differences across scientific society codes », Science and Engineering Ethics, Volume 9, Number 2 (juin 2003), 159-170.

La première intervention de l’ACSP, consignée dans les archives, vis-à-vis des questions éthiques a été la réponse de l’association en 1975 à la mise sur pied par le Conseil des arts du Canada d’un comité consultatif sur l’éthique au sujet des recherches avec des sujets humains. Le Conseil avait demandé à toutes les associations de soumettre leurs commentaires sur les questions étudiées par ce comité. Deux politologues faisaient partie du comité, J.A. Corry (Queen’s) et Gilles Lalande (Montréal). L’ACSP s’est alors demandé si elle devait créer un code d’éthique, qui pourrait porter sur l’éthique de la recherche, mais d’autres questions d’éthique professionnelle ont aussi été discutées, notamment les relations avec le gouvernement, les employeurs et les étudiants. À sa réunion de novembre 1975, le conseil d’administration de l’ACSP a décidé de mettre sur pied un comité des politiques de recherche qui se pencherait sur ces questions.

Le rapport de 1978

Le comité des politiques de recherche a soumis son rapport en février 1978. Il n’a pas pris position sur l’opportunité de créer un code d’éthique pour l’ACSP. Il notait, dans son rapport, qu’il existait encore trop de points de vue divergents sur ce qui constituerait un code d’éthique acceptable pour la profession et qu’en outre, le contrôle que pourrait avoir l’ACSP sur ses membres demeurerait minimal puisque ses membres n’étaient pas tenus d’avoir un permis pour exercer leur profession, contrairement aux avocats et aux médecins, par exemple. Par ailleurs, le rapport de ce comité comprenait l’énoncé sommaire de quelques principes directeurs qui pourraient être utilisés, si un tel code devait être créé. Par exemple, au sujet du consentement éclairé : il incombe aux politologues, affirmait le comité dans son rapport, de bien renseigner les sujets sur la nature, l’objet, les risques et les bienfaits de la recherche afin de leur permettre de décider en toute connaissance de cause s’ils désirent ou non y participer.

Le comité recommandait en outre dans son rapport la création, au sein de l’ACSP, d’un comité permanent de l’éthique professionnelle qui se verrait conférer un rôle de consultation et d’éducation, plutôt que de contrôle. Les modèles visés par l’American Political Science Association et la Société canadienne de sociologie et d’anthropologie étaient cités en exemple.

Le rapport faisait état d’une préoccupation importante, à savoir les effets des contrats gouvernementaux sur la recherche ; l’article de Donald D. Rowat intitulé « The Decline of Free Research in the Social Sciences » (Revue canadienne de science politique, décembre 1976) y est d’ailleurs cité. Le comité notait toutefois dans ce même rapport que les chercheurs étaient divisés au sujet des coûts et des avantages de telles recherches et se limitait pour sa part à recommander que l’ACSP encourage d’autres analyses sur l’effet des contrats sur la recherche.

Les années 1980

En 1980, le conseil d’administration de l’ACSP a décidé qu’il valait mieux créer un mécanisme pour répondre aux initiatives en matière d’éthique du Conseil des arts du Canada plutôt que de s’engager dans l’élaboration d’un code d’éthique détaillé qui pourrait, par exemple, se superposer partiellement aux structures existantes dans les universités. Il paraissait important au conseil d’administration de l’ACSP de disposer d’un mécanisme qui ferait en sorte que les initiatives de du Conseil des arts du Canada et de la Fédération canadienne des sciences sociales (FCSS) n’entrent pas en contradiction avec les intérêts des politologues. Les différences potentielles avec les autres disciplines, par exemple la psychologie, étaient dûment notées. Dans la première moitié des années 1980, des représentants de l’ACSP ont été nommés en vue de faire partie du comité de la FCSS formé pour l’occasion (Rianne Mahon, suivie de Linda Freeman) et le lien a été jugé précieux, mais au cours de la décennie, les inquiétudes suscitées par les questions concernant l’éthique de la recherche se sont estompées, car on considérait que les règles à respecter en la matière pour obtenir le feu vert étaient suffisamment simples pour ne pas poser de problème.

L’Initiative des trois Conseils à partir du milieu des années 1990 jusqu’en 2002

Au milieu des années 1990, des spécialistes des sciences sociales ont exprimé maintes inquiétudes au sujet de l’incongruité de certains éléments de la version préliminaire des directives des trois Conseils pour les disciplines dont ils étaient responsables. Ces inquiétudes ont persisté à mesure que se sont élaborées les directives des trois Conseils. Dans une consultation multidisciplinaire sur les directives menée en 2002 par la FCSHS et le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER), ces inquiétudes ont été réitérées et la possibilité de limiter les directives de la politique des trois Conseils à un énoncé général qui serait complété par des codes disciplinaires a été discutée par certains participants. Divers problèmes reliés à la mise en application de l’Énoncé de politique des trois Conseils ont été notés, notamment les différences entre les Comités d’éthique de la recherche (CÉR), un a priori clinique, la non-pertinence du consentement écrit dans certaines situations, la difficulté de détailler à l’avance les listes de questions, l’attention excessive accordée dans certains cas par les CÉR à la méthodologie, les problèmes de calendrier dans le cas d’étudiants diplômés, le risque de décourager les étudiants diplômés d’effectuer des recherches empiriques, la non-pertinence des procédures pour les recherches avec des populations autochtones et le risque que le mandat du régime déontologique ait tendance à être prolongé indûment. Certains étaient toutefois confiants que ces inquiétudes allaient être prises en considération par le GER.

Source : dossiers de l’ACSP.

Le 16 septembre 2008

(Tony Porter, représentant de l’ACSP au sein du comité sur l’éthique de la Fédération)

En ce moment, deux processus ayant trait à la gouvernance de l’éthique de la recherche au Canada se déroulent parallèlement à l’échelle nationale. Le premier consiste en l’élaboration d’un Énoncé de politique des trois Conseils (EPTC) révisé par un Comité d’experts, le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER), et le secrétariat du GER. Le second est l’initiative du Forum des promoteurs, laquelle comprend le rapport Aller de l’avant. Voici un résumé de ces deux processus.

La révision de l’EPTC par le GER (EPTC II)

L’EPTC est un énoncé de politique qui guide les comités d’éthique de la recherche un peu partout au pays et qui a été jugé problématique par des spécialistes des sciences humaines (SH) en raison de son a priori biomédical). Le GER a l’intention de publier une version préliminaire de l’EPTC II d’ici le début de 2009 et prévoit une période de consultation publique d’environ quatre mois. Le GER a mis sur pied deux comités de travail pour le conseiller sur les changements à apporter à l’EPTC. Le plus important de ces comités du point de vue de l’ACSP semble être le Comité de travail spécial de l’éthique de la recherche en sciences humaines (CTSH) qui, sur la base de centaines de documents soumis par des spécialistes en SH, a produit un rapport très critique intitulé « Pour que tous puissent s’exprimer » en 2004 et un rapport complémentaire en 2007. Comme les autres comités, il a produit un rapport contenant des recommandations précises sur la reformulation de l’EPTC sous la forme d’un projet de chapitre sur la recherche qualitative (« La recherche qualitative : un chapitre à être inclus dans l’EPTC », février 2008, au http://www.pre.ethics.gc.ca/francais/workgroups/sshwc/Qualitative_Research.cfm). Le rapport du CTSH apaise efficacement les inquiétudes au sujet de la recherche qualitative, notamment pour ce qui est de la recherche ethnographique. Par contre, il y aurait plus à dire au sujet de deux préoccupations qui sont plus centrales pour la recherche en science politique que pour les autres sciences humaines : d’une part, les problèmes éthiques et pratiques tout particuliers qu’occasionne le fait d’alourdir de règles éthiques les recherches menées auprès de hauts fonctionnaires et d’autres personnalités et, d’autre part, les problèmes particuliers reliés à la recherche par sondage. En outre, le rapport du CTSH n’a pas fait de recommandations précises au sujet de la mise en application de ses points de nature plus conceptuelle.

On ne sait pas non plus si le GER va clarifier son apparente intention de traiter différemment la recherche sur les politiques publiques par rapport aux autres recherches. Les deux extraits suivants de l’EPTC le laissent entendre, mais dans la pratique, les CÉR semblent ne pas traiter la recherche sur les politiques publiques différemment des autres types de recherche.

Toute recherche ayant trait à un artiste vivant ou à une personnalité publique vivante, reposant uniquement sur des informations, des documents, des oeuvres, des représentations, du matériel d’archives, des entrevues avec des tiers, ou des dossiers publiquement disponibles, ne devrait pas être évaluée par un CÉR. L’éthique de ces projets ne sera évaluée que si les sujets doivent être approchés directement, soit pour des entrevues, soit pour obtenir une autorisation à un accès à des papiers privés, et uniquement pour s’assurer que ces approches sont conformes aux codes professionnels et à la règle 2.3 de cette politique.

(EPTC 1.1) Toutefois, les chercheurs et les CÉR devraient savoir que certains types de recherche peuvent, après mûre réflexion et en toute légitimité, aller à l’encontre des intérêts des sujets de recherche — notamment en sciences humaines et sociales, lorsque les projets risquent de critiquer des organismes ou des personnalités publiques. De tels projets devraient bien sûr être réalisés suivant des normes professionnelles, mais ils ne devraient pas être écartés à la suite d’une analyse des avantages et des inconvénients ou sous prétexte que le chercheur ne collabore pas avec le sujet. (EPTC i.7).

Ce qui n’est pas clair dans l’EPTC, c’est le sens donné à « normes professionnelles » et à « codes professionnels » dans ces énoncés. Il n’est pas sûr que l’EPTC II clarifie ces termes.

Il semble que les intervenants dans le domaine de la gouvernance de l’éthique de la recherche sont pour la plupart d’avis que l’idée d’avoir des documents distincts pour la recherche en sciences humaines et pour la recherche en sciences biomédicales n’a en réalité aucune chance d’avoir du succès. Il n’est pas sûr qu’un chapitre distinct sur la recherche qualitative dans l’EPTC II saura dissiper les critiques eu égard aux sciences humaines. Il est peut-être utile de rappeler que les journalistes au Canada, lorsqu’ils rédigent des articles sur les politiques publiques ou les intervenants en la matière, ne sont pas assujettis à des règlements éthiques. Le Research Ethics Framework (REF) de l’Economic and Social Research Council du Royaume-Uni, lequel a été mis en place en 2006, a aussi adopté une approche différente de celle de l’EPTC, comme l’atteste l’énoncé suivant : « D’autres cadres ayant trait à l’éthique de la recherche avec des êtres humains – dans les recherches biomédicales, par exemple – peuvent ne pas être pertinents et c’est pour cette raison qu’il faut un cadre propre aux sciences humaines ». Il faudrait investiguer davantage pour voir comment cela fonctionne dans la pratique, mais le libellé du REF laisse entendre que la gouvernance de l’éthique de la recherche au R.-U. est beaucoup plus décentralisée et souple qu’au Canada. Le REF comprend, par exemple, une liste de contrôle qui identifie certains des dangers inhérents à la recherche en sciences humaines. Si vous répondez par la négative à onze questions, il vous suffit alors de présenter le formulaire à l’autorité compétente. Si vous répondez par l’affirmative à l’une des questions, alors vous devez rédiger un plan éthique et le faire approuver par le Research Ethics Committee. Autrement dit, bien que les intervenants dans le domaine de la gouvernance de l’éthique de la recherche semblent établir des limites quant à la mesure dans laquelle les préoccupations des spécialistes des sciences humaines peuvent être reflétées dans les exemptions textuelles dont peut faire l’objet la recherche en SH pour les règles éthiques d’inspiration biomédicale, ces limites ne semblent pas faire problème dans d’autres cadres.

Le Forum des promoteurs et le Comité d’experts

Le Forum des promoteurs de la protection des participants humains aux recherches réunit quatorze promoteurs, notamment le ministère de la Santé et du Mieux-être de l’Alberta, l’Association canadienne des institutions de santé universitaires et Les compagnies de recherche pharmaceutique du Canada, dont dix sont reliées au secteur de la santé. Sont également membres du Forum la Fédération canadienne des sciences humaines, l’Association des universités et collèges du Canada, le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie et le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada. Le Forum des promoteurs a créé un Comité d’experts qui a produit un rapport intitulé Aller de l’avant, publié d’abord dans sa version préliminaire en 2007, puis dans sa version finale en 2008. Ce rapport propose que l’on remplace l’EPTC par un système de gouvernance totalement remanié et renforcé.

L’ACSP a fait connaître au Comité d’experts ses préoccupations au sujet de la version préliminaire du rapport Aller de l’avant publiée en août 2007. D’autres rapports critiques ont également été soumis. Voici, par exemple, un commentaire du CTSH :

Nous croyons que cette structure va consolider – plutôt que supprimer – les problèmes… Nous avons travaillé sans relâche pour identifier les problèmes suscités justement par l’imposition de ce type de modèle d’éthique biomédicale sur les SH au Canada ; nous sommes donc attristés et frustrés par le fait que ce soit le modèle présenté ici pour ‘régler’ nos problèmes actuels.

L’Association des universités et collèges du Canada (AUCC) s’est montrée également très critique au sujet du rapport, probablement en partie parce qu’elle craignait devoir financer le nouveau Conseil proposé et les 51 membres de son personnel (9 à 10 millions de dollars, d’après les estimations). Selon elle, le besoin de mettre en place le système d’agrément proposé, qui s’appliquerait à toute recherche, n’est pas justifié.

L’une des préoccupations suscitées par les propositions du rapport Aller de l’avant d’août 2007 avait trait au fait qu’elles semblaient prôner l’abolition du GER sans clarifier comment le processus décrit plus haut serait incorporé dans le nouveau système.

Six cent pages de commentaires en réponse au rapport préliminaire ont été reçus. Un cabinet d’experts-conseils s’est vu confier la tâche de les résumer. Le rapport de ce cabinet est affiché au http://www.hrppc-pphrc.ca/english/consultationreport.pdf. Après avoir pris en considération les commentaires reçus, le Comité d’experts a soumis une version finale du rapport Aller de l’avant au Forum des promoteurs (http://www.hrppc-pphrc.ca/francais/movingahead.html) Les changements apportés par le Comité d’experts en réponse aux commentaires furent relativement minimes. Le Forum des promoteurs s’est réuni en juin 2008 afin de décider ce qu’il fallait faire avec le rapport Aller de l’avant. Dans un communiqué publié en juin 2008 (http://www.hrppc-pphrc.ca/francais/communique18juillet2008.html), le Forum des promoteurs a indiqué ses quatre priorités :

a) reconnaître que l’Énoncé de politique des trois Conseils représente le cadre politique fondamental au Canada et créer sous-comité qui étudiera les questions relatives à la gouvernance liée à l’évolution de l’EPTC ; b) élaborer une stratégie pour favoriser une meilleure éducation au sujet de l’éthique de la recherche; c) lancer un projet pilote axé sur un processus d’agrément volontaire ; d) élaborer la notion d’un système d’évaluation de l’éthique proportionnelle aux risques. Les implications exactes de ce qui précède ne deviendront apparentes qu’avec le temps, mais il semble clair que le Forum des promoteurs a décidé pour l’instant de ne pas mettre en application certaines des orientations prêtant davantage à controverse, lesquelles avaient été énoncées ou étaient implicites dans le rapport Aller de l’avant, comme le remplacement de l’EPTC par une vaste et coûteuse structure bureaucratique.

Prochaines étapes

Pour les membres de l’ACSP qui se préoccupent des questions ayant trait à l’éthique de la recherche, la prochaine étape la plus importante sera l’appel de consultations au sujet de la version révisée de l’Énoncé de politique des trois Conseils à l’automne 2008. Il sera également important de suivre de près l’évolution du Forum des promoteurs. Les rapports des sous-comités du Forum des promoteurs qui énonceront les propositions pour la mise en œuvre des priorités décrites ci-dessus sont censés être prêts en juin 2009. Il est donc peu probable qu’il y aura du nouveau annoncé publiquement avant cela.

23 mars 2009

Résumé

L’Association canadienne de science politique (ACSP) est en général très encouragée par les modifications incorporées dans la version préliminaire de la 2e édition de l’EPTC. Nous sommes heureux de voir l’inclusion d’un chapitre sur les méthodes qualitatives, une prise en compte accrue des circonstances particulières entourant la recherche sur les personnalités politiques et l’approche plus ouverte et nuancée quant à l’obtention d’un consentement éclairé. En tant que politologues et chercheurs en sciences humaines, nous avons toutefois plusieurs inquiétudes au sujet des modifications proposées ; nous nous préoccupons notamment du fait que les auteurs ne se sont pas penchés sur le problème de l’expansion graduelle du mandat des comités d’éthique de la recherche dans les institutions.

Les points forts de la version préliminaire de la 2e édition de l’EPTC

La version préliminaire de la 2e édition de l’EPTC inclut, par rapport à la version antérieure, plusieurs améliorations importantes que nous tenons à souligner ici.

• La principale amélioration a trait à l’inclusion du chapitre sur la recherche qualitative (chapitre 10), qui offre une compréhension beaucoup plus nuancée des particularités et des complexités du type de recherche qualitative qu’effectuent de nombreux spécialistes des sciences humaines.

• Le document révisé clarifie de manière efficace un grand nombre des problèmes entourant l’obtention du consentement (articles 3.6-3.8, 3.12 et 10.1) et fournit une approche beaucoup plus souple et appropriée de la complexité des travaux de recherche en sciences humaines.

• Les exigences particulières de la recherche sur les questions de politiques publiques sont également mieux prises en compte. La version préliminaire de la 2e édition de l’EPTC reconnaît mieux le fait que certains participants à la recherche occupent souvent un poste d’influence et ont une certaine responsabilité lorsqu’ils communiquent avec des chercheurs dans le cadre des fonctions qu’ils exercent (par ex., lignes 4837-4850, 1450-1458) et note l’importance sociale et démocratique de certaines conclusions de recherches axées sur une étude critique (par ex., lignes 330-341, 573-584, article 3.6).

• Le document comprend quelques références précieuses à la nécessité de se soumettre aux normes professionnelles de la discipline et de la profession (lignes 311-317 ; 317-322 ; 330-341 ;573-589 ; 4968-4969 ; 5091-5094). En tant qu’association professionnelle, nous appuyons fortement l’inclusion de ces références dans l’EPTC II puisqu’il s’agit là d’une manière efficace de tenir compte de la diversité des expériences et du savoir accumulé au sujet de l’éthique à travers les disciplines et les professions. Nous songerons sérieusement à élaborer de nouvelles directives quant aux normes de la discipline et de la profession, lesquelles seraient conçues pour servir de complément à l’EPTC II.

• Nous sommes heureux du fait que ce document reconnaît, au chapitre 9, les exigences et défis particuliers de la recherche sur les autochtones.

• Globalement, le document est grandement amélioré par l’inclusion d’exemples et de sections explicatives intitulées « Application » qui illustrent les principes de la politique.

• Il est vital que ces changements positifs ne soient pas atténués ou renversés dans la version finale de la politique qui suivra le processus de consultation.

Les faiblesses de l’EPTC II

La tendance vers une expansion graduelle du mandat des comités d’éthique de la recherche Notre principale inquiétude au sujet de la version préliminaire de l’EPTC II tient au fait qu’elle ne prend pas en compte adéquatement la tendance des institutions à accorder un mandat de plus en plus vaste aux comités d’éthique de la recherche (CÉR), ce qui impose des contraintes excessives aux chercheurs en sciences humaines. Les CÉR ont tendance à se soucier en priorité des risques qu’encourt le participant à la recherche. Cela signifie habituellement que les coûts des recherches abandonnées pour le chercheur, l’université et la société, ainsi que les coûts afférents à la gestion des protocoles et au respect des décisions et avis des CÉR pour les chercheurs et les universités, ont malheureusement tendance à être sous-estimés.

• Le chapitre 1, Le cadre éthique, ne tient pas assez compte de ce problème. Aucun des trois principes directeurs (la préoccupation pour le bien-être, le respect de l’autonomie et le respect de l’égalité morale de tous les êtres humains) ne reflète l’importance de mettre en balance l’atténuation des risques et la valeur sociale de la recherche. En outre, l’ancienne section du chapitre 1 intitulée « Les libertés et responsabilités des chercheurs », qui servait à procurer un certain équilibre par rapport à l’accent mis sur les risques du participant, a été supprimée. La discussion sur la proportionnalité (lignes 180-191) est utile, mais trop brève : elle n’occupe pas une place assez importante dans le texte et les CÉR en font fi trop facilement. De plus, dans ces onze lignes de texte, seulement deux expressions réfèrent vaguement aux coûts : « des obstacles ou des retards indus dans le processus de recherche » et « les obstacles inutiles ». Idéalement, la proportionnalité devrait figurer parmi les principes directeurs ou, à tout le moins, se voir accorder sa propre sous-section et les coûts afférents devraient être expliqués plus en détail.

• Le chapitre 6 sur la gouvernance omet de se pencher sur l’expansion graduelle de la mission accordée aux CÉR. Les universités sont tenues de financer les CÉR et, pour de bonnes raisons, leur capacité ou leur pouvoir d’interférer avec les décisions des CÉR est minime. Toutefois, cela entraîne le danger que les CÉR ne seront pas suffisamment imputables compte tenu de leur pouvoir. Comme l’application de l’EPTC varie nettement d’une institution à l’autre en ce moment, il est essentiel que des mécanismes raisonnables d’imputabilité soient mis en place. Or, les appels, dont la description du mécanisme est incluse dans l’EPTC II (article 6.19), sont censés être des « événements exceptionnellement rares » et les organismes à qui sont présentés ces appels regroupent des membres de CÉR. C’est donc dire que les mécanismes d’appel décrits au chapitre 6 on peu de chances de faire échec à l’expansion graduelle de la mission accordée aux CÉR. Pour corriger ce problème, le chapitre 6 devrait inclure une discussion là-dessus et un libellé qui incite les universités à établir des mécanismes d’imputabilité pour les types de coûts afférents décrits précédemment. Il pourrait s’agir, par exemple, d’évaluations des chercheurs semblables aux évaluations des étudiants, de mécanismes permettant aux chercheurs de déposer des plaintes auprès des universités au sujet du processus, de l’obligation de publier des rapports sur les plaintes soumises aux CÉR par les chercheurs ou du partage de données entre les universités afin de mesurer le ratio coûts-avantages des CÉR (comme le nombre estimatif d’heures que consacrent les CÉR et les chercheurs à l’éthique de la recherche en lien avec le nombre de protocoles et le volume de plaintes des participants aux recherches). De plus, un mécanisme d’appel plus satisfaisant devrait être décrit dans ce chapitre.

• Un facteur qui contribue à l’expansion graduelle de la mission accordée aux CÉR est le manque de clarté dans la distinction entre les fonctions éducatives et le pouvoir de réglementation des CÉR. Les CÉR sont une source précieuse de savoir sur l’éthique de la recherche et il est important pour eux qu’ils soient en mesure de partager leur savoir avec les chercheurs. Toutefois, comme les CÉR ont en ce moment le pouvoir pratiquement illimité de définir quels aspects de leurs communications avec les chercheurs constituent des conseils et quel aspect est une consigne obligatoire et comme la structure de la relation CÉR-chercheur signifie qu’il peut être difficile pour le chercheur de savoir si les communications qu’ils perçoivent comme des consignes obligatoires sont de fait envisagées par les CÉR ou dans l’esprit de l’EPTC comme étant obligatoires, il existe un risque inhérent que la frontière entre les conseils et les consignes glisse trop loin du côté obligatoire. Pour régler ce problème, il faudra ajouter, peut-être dans la section Application de l’article 6.13 (lignes 2631-2656), un texte dans lequel il est demandé aux CÉR de prendre soin de distinguer ce qui relève de leurs fonctions éducatives et ce qui relève du pouvoir qui leur est dévolu.

• Nous nous inquiétons également de la possibilité d’interprétations trop légalistes de l’EPTC par les comités d’éthique de la recherche. L’article 6.4, qui décrit les exigences quant à la composition des CÉR, stipule que « une personne au moins sera versée en droit, mais cette personne ne devra pas être le conseiller juridique de l’établissement ou son gestionnaire des risques ». Le sens du mot « droit » n’est pas clair ici ; est-ce que cela signifie que chaque CÉR devrait comprendre une personne ayant une formation en droit ou en études juridiques ? Cette exigence serait à la fois inutile et problématique pour les CÉR s’occupant de recherches en sciences humaines et elle aurait tendance à créer des CÉR qui seraient plus portés vers des interprétations légalistes et donc plus traditionnelles des directives au sujet de l’éthique de la recherche. Si cette exigence peut se concevoir pour les CÉR qui supervisent des recherches médicales, elle n’a pas sa raison d’être pour les CÉR qui s’occupent des recherches en sciences humaines.

Autres préoccupations

• Nous nous inquiétons de la nécessité apparente d’obtenir la permission des autorités en matière d’éthique de la recherche dans chaque pays lorsqu’il s’agit d’une recherche internationale (chapitre 8, surtout l’article 8.4). Cela alourdirait indûment le processus de recherche et découragerait les travaux impliquant des entrevues dans de multiples pays ou avec des organismes internationaux. Ce serait impossible et souvent déraisonnable d’avoir à obtenir la permission de gouvernements et/ou de CÉR dans plusieurs pays. L’exemption pour les recherches qui jettent « un regard critique sur une organisation ou une institution » (lignes 3588-3589) est importante et doit être conservée dans le texte final. De plus, les CÉR canadiens devraient être autorisés et encouragés à ne pas exiger une évaluation par des CÉR étrangers lorsqu’il s’agit d’une recherche à risque minimal sur des autorités législatives étrangères ou des organisations internationales. Cela devrait être ajouté à l’article 8.4.

• Nous nous inquiétons également de la nécessité de se conformer à l’exigence indiquée à la ligne 1568 (chapitre 4, L’intégration à la recherche), à savoir « le fait de ne pas maîtriser une langue ne devrait pas constituer un obstacle à la participation à une recherche ». Est-ce que cela veut dire qu’il faudra engager des traducteurs dans toutes les langues locales lorsqu’il s’agit d’une recherche internationale ? Ici encore, il s’agit d’une mesure irréaliste et d’un coût prohibitif.

En conclusion, nous sommes très heureux de voir que le processus de révision de l’EPTC tire à sa fin et nous accueillons favorablement un grand nombre des modifications introduites dans la version préliminaire de la 2e édition. Toutefois, nous prions instamment le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche de prendre les mesures nécessaires pour restreindre la tendance vers l’expansion graduelle de la mission accordée aux CÉR afin de préserver un juste équilibre entre l’atténuation des risques et la promotion de la valeur sociale de la recherche.

La recherche avec les peuples autochtones

S’il est très pertinent que ce sujet d’une importance cruciale ait été inclus dans l’EPTC II, nous avons néanmoins quelques inquiétudes que nous aimerions porter à votre attention. Après avoir consulté quelques-uns de nos membres spécialisés dans ce domaine, nous croyons qu’il faudrait réfléchir davantage à certaines questions touchant à la recherche en sciences humaines avec les communautés autochtones. Un grand nombre des exemples donnés dans le chapitre 9 proviennent de la médecine ou des sciences naturelles. Certains des grands défis de la recherche en sciences humaines ne sont pas mentionnés et dépendront donc des décisions des CÉR.

• Tout en reconnaissant l’existence de méthodes de recherche non éthiques sur les communautés autochtones dans le passé, nous croyons qu’il est important de respecter la capacité des Premières nations de faire connaître leurs propres vues sur la recherche au sein de leurs communautés et que, surtout dans le cas de chercheurs non autochtones, il incombe au chercheur de recueillir des renseignements et des connaissances auprès des communautés autochtones.

• Il est également important de reconnaître que les communautés autochtones ne sont pas homogènes. L’ACSP craint qu’on laisse aux CÉR locaux le soin de rendre des décisions au sujet des demandes de chercheurs qui s’inquiètent d’avoir à obtenir le consentement des chefs officiels d’une communauté ou à communiquer leur recherche à ces chefs. Il faudrait poursuivre la réflexion sur la définition de ce qu’est une communauté dans ce document et sur la marche à suivre lorsqu’il y a des désaccords au sein des communautés autochtones au sujet du consentement.

• En outre, l’ACSP se demande comment les mandats au sujet des revendications territoriales, comme ceux qui sont mentionnés dans le document (c.-à-d. les accord de Nunavik et Nunatasiavut), pourraient avoir une incidence sur la recherche en science politique. D’après ce que nous comprenons, ces ententes impliquent l’obtention de l’approbation des recherches sur la gestion de l’environnement et de la faune. Nous estimons que le mandat relatif à ces ententes devrait être clairement précisé dans les directives.

• Qui plus est, l’ACSP estime qu’il est de la plus haute importance que les chercheurs autochtones et les chercheurs non autochtones travaillant sur des questions autochtones soient consultés directement au sujet de l’élaboration des directives sur l’éthique et le rôle des CÉR locaux en lien avec ces enjeux complexes. Ces consultations devraient prendre en considération les questions qui ont une incidence particulière sur les recherches en sciences humaines, plutôt que de se baser sur un modèle de recherche propre à la médecine ou aux sciences naturelles.

Ce document a été préparé par le comité d’éthique de la recherche de l’ACSP en collaboration avec le conseil d’administration de l’ACSP et des membres de l’ACSP. Le comité d’éthique de la recherche de l’ACSP est formé de Jacqueline Best (Université d’Ottawa), de Tony Porter (McMaster University) et de Miriam Smith (York University).